14 avril 2006
Dernier hommage
Mon père n'était pas croyant mais nous ne pouvions le laisser partir sans lui rendre un dernier hommage au cimetière. Ce texte a été lu devant les personnes venues à son enterrement. Ils étaient plus d'une centaines, famille, amis, anciens collègues de travail...
Ces présences nous firent chaud au coeur.
Les derniers instants
Un jour, alors que mon père était à l’hôpital, son docteur passa le voir. Il s’exclama « Alors comment va mon ami Antoine aujourd’hui ? ». Il faut dire que le médecin avait pris mon père en affection. Il le voyait quitter l’hôpital puis y revenir sans jamais émettre la moindre plainte sur tout ce qu’il lui faisait subir.
Lors d’une discussion avec lui, le médecin lui demanda s’il avait manipulé des produits dangereux car la myélodysplasie dont il était victime était généralement qualifiée de maladie professionnelle lié à la manipulation de produits à base de benzène. Bien sûr que mon père avait manipulé du benzène il y a de nombreuses années en arrière ou des solvants. Il ne faisait que cela toute la journée. Charger des encres dans l’imprimante et nettoyer les cylindres avec des solvants puissants à chaque changement de commande.
Le médecin lui suggéra alors de faire une demande de reconnaissance de maladie professionnelle auprès de la sécurité sociale. Il lui fit le papier nécessaire à cela, une attestation de maladie professionnelle signée par lui, responsable de service à l’hôpital Michallon.
Mon père allait de plus en plus mal et les transfusions étaient devenues hebdomadaires. Malheureusement, son corps commençait à ne plus supporter ce sang « étranger » dans ses veines. Les poumons s’infectaient régulièrement il subissait de nombreuses ponctions pulmonaires très douloureuses mais vitales pour lui. Mes frères et moi demandâmes au medecin s'il était possible que nous donnions notre sang pour lui. Nous avions le même résus et cela aurait permis d'avoir un sang toujours équivalent. C'est interdit...un don doit être anonyme. Elle nous conseilla de donner notre sang ce que nous faisions déjà...
Le jour de la fête des père en 1999, nous étions tous auprès de lui dans sa chambre et nous avions décidé de boire une coupette de champagne. Il était très heureux de nous avoir tous autour de lui. Nous passâmes un merveilleux après-midi à discuter, rire et se souvenir. Il but une demie coupe avec nous bien que cela fut totalement interdit. Mais mon père disait souvent « si je dois me priver de tout, autant mourir tout de suite » et il but.
Le lendemain matin ma mère fut convoquée par l’infirmière en chef. Je l’accompagnais, laissant mes cours de côté. Elle nous révéla que mon père avait passé une très mauvaise nuit et qu’ « ils » voulaient le mettre définitivement sous morphine. A ces mots, ma mère et moi étions écroulées, anéanties. Avions nous bien compris le message. Je demandais à l’infirmière de nous laisser seules afin que nous en discutions. En clair, on nous demandait de dire adieu à notre père… La morphine l’endormirait et il mourrait sans souffrance. Voilà le message… horrible pour nous. Je me rappelais son sourire lorsqu’il me voyait arriver, sa fierté lorsque je lui parlais de mes cours. Il était si sûr que je réussirais. Après réflexion, je demandais à l’infirmière d’attendre et que la crise de cette nuit était probablement du à l’absorption de champagne. Elle reconnue, qu’effectivement, il se pouvait que ce soit cela et accepta nos motivations à le garder encore un peu avec nous.
Quelques jours passèrent, mon père n'avait pas quitté l'hopital. Il s'affaiblissait beaucoup. Un soir, je passais comme d'habitude récupérer ma mère et faire un bisou à mon père. C'était l'heure du repas et il insista pour manger seul. Sa main tremblait beaucoup, il était pâle et amaigri. J'avais les larmes aux yeux et la gorge nouée mais j'essayais de plaisanter et de le faire rire. Ce fut très difficile. Nous le réinstallames dans son lit avant de partir et là il nous dit en pleurant qu'il voulait rentrer à la maison. Ma mère, courageuse lui dit que c'était impossible. A la maison il ne pourrait pas être soigné et elle était incapable physiquement d'assumer ne serait-ce que de le lever de son lit pour la toilette ou autre. J'essayais de contenir mes larmes car je sentais bien que quelque chose n'allait pas et qu'il était au bout du rouleau. Pour dissimuler mon chagrin devant ma mère qui pleurait aussi je parlais. Je lui dis que nous viendrons le voir tôt le matin, qu'il ne s'agissait que de quelques heures, que nous serons vite là à nouveau. Il nous regarda partir. Nous nous retournons dans le couloir pour lui faire un petit coucou mais il semble déjà assoupi, sa fatique semblait immense.
Le lendemain matin, ma mère reçu un coup de fil de l'hôpital. Mon père avait fait une crise grave et avait été mis sous morphine. Je me rappelle alors de notre visite de la veille. Il savait et il avait mangé seul comme pour s'accrocher à la vie, il avait peur qu'on le laisse cette nuit là et je me dis que nous aurions du rester. Mais comment savoir, que faire dans ces moments là ? Ma mère était aussi au bout du rouleau. Depuis 10 ans elle s'inquiétait pour lui et pour sa "descente aux enfers". Je me demande encore comment elle a tenu le choc. L'infirmière souhaitait la rencontrer. Ma mère m'appela au bureau et me demanda de passer la chercher. Elle appelait également mes frères. Nous nous rendîmes tous à l'hopital. Dans sa chambre, mon père "dormait" paisiblement. L'infimière nous reçu et nous informa qu'"ils" n'avaient pas pu faire autrement cette fois et qu'il souffrait trop. Les ponctions devenaient trop nombreuses et il fallait arrêter tout cela, ça ne servait à rien de s'acharner à le garder en vie. Il fallait accepter qu'il ne souffre plus et l'accompagner dans ses derniers instants. Il en avait pour trois jours au plus à s'éteindre doucement et sans souffrances. L'infirmière nous indiqua que le psychologue de l'hôpital nous attendait.
Mes deux frères, ma mère et moi écoutions attentivement. "C'est un moment difficile pour vous, mais, vous savez, votre père vous entends peut-être. Vous devez lui dire tout ce que vous avez sur le coeur, que vous l'aimez, que vous êtes là, près de lui. Si vous avez des choses à vous reprocher, demander lui pardon, c'est le moment...". Nous étions totalement désapointés. Nous n'avions pas l'habitude dans notre famille de nous dire des "je t'aime". Le regard et les gestes étaient notre moyen de communication. Nous savons avec certitude que nous nous aimons tous profondément mais le dire avec des mots nous semble impossible. Son regard à lui me disait qu'il m'aimait. Il avait des étoiles dans les yeux lorsqu'il me regardait, moi, sa seule fille et sa fierté. Ce regard ne se poserait donc plus jamais sur moi... Je ne savais pas dire 'je t'aime", on ne m'a jamais appris et puis il savait qu'on l'aimait. Nous n'avions rien à nous reprocher, ni les uns, ni les autres. Nous avons toujours eu de très bons rapports dans notre famille et jamais aucun litige n'avait entâché notre entente.
De retour dans la chambre, nous étions autour du lit. Il dormait paisiblement. Ma mère caressait sa main mais le silence était là, pesant. Nous décidâmes de nous raconter les bons moments que nous avions passé ensemble, les souvenirs d'instants précieux pensant que c'est cela qu'il attendrait de nous. Le soir venant, il fallait partir, le quitter jusqu'au lendemain. Mon frère et ma belle soeur décidèrent de rester avec lui cette nuit là et me demandèrent de raccompagner ma mère qui était épuisée par les mois de souffrance. Elle souhaita rentrer chez elle, chez "eux" et rester seule. Je repasserais la prendre le lendemain à la première heure.
A 6 heures du matin, mon frère nous appela...c'est fini...
Le moment que nous redoutions depuis des mois, des semaines, des jours était là. Ses souffrances étaient terminées enfin et nous étions quelques part rassurés, si l'on peut employer se terme, qu'il n'ait pas été seul à l'instant de sa mort. Nous arrivâmes très tôt à l'hôpital. Mon père était allongé sur son lit, paisible. Le plus angoissant était de ne plus entendre cette respiration difficile qu'il avait les derniers temps malgré le masque à oxygène. A chacune d'elle, je me souviens que j'attendais la suivante avec angoisse en me disant pourvu qu'il ne s'arrête pas de respirer. Et puis voilà, il ne respire plus. Ce silence est terrible.
L'infirmière nous convoque pour les papiers. Nous sommes le 24 juin 1999.
Ce soir là j'invitais tous le monde à la maison. Nous avions besoin d'être ensemble. Des amis de mon père vinrent se joindre à nous. Une amie, qui adorait mon père, m'appelle en larme. Elle me dit qu'il faut absolument qu'elle vienne nous rejoindre. Elle n'en peut plus de tourner en rond chez elle rongée par la tristesse. Je lui répondis que lorsque le téléphone a sonné j'avais deviné que c'était elle. Je ne sais pas encore pourquoi. Nous passâmes la soirée à parler de mon père et de nombreux souvenirs nous revinrent en mémoire. Ce fut une soirée mémorable où nous avons essayé de faire que notre père soit avec nous encore et toujours et que ma mère se sente entourée et soutenue dans son chagrin. Elle venait de perdre le seul homme qu'elle avait jamais aimé.
Mon père n'était donc plus là lors de ma réussite aux examens en Mai 2000 et ce fut un grand manque pour moi, de ne pas pouvoir lui annoncer et voir la fierté dans son regard...
13 avril 2006
Sejours à l'hopital
La fragilité croissante de mon père faisait qu'il rentrait souvent en urgence à l'hôpital. Un petit rhume avait sur lui des conséquences catastrophiques et il n'arrivait plus à vider ses poumons qui s'infectaient pour un rien. Je me rappelle qu'à cette époque j'avais 41 ans et je passais un BTS en alternance payé par mon employeur. J'allais donc en cours le matin à 8 heures, je rentrais à midi pour récupérer ma mère et je la déposais à l'hôpital. Nous habitions à 25 Km de Grenoble, il lui était difficile de prendre le bus. Le soir, en sortant des cours que je suivais à la CCI de Grenoble, je passais voir mon père et récupérais ma mère au passage. Ce fut une période difficile car je n'avais pas vraiment la tête aux cours.
Un jour ma mère m'annonce que mon père a une péritonite aiguë et qu'il faut l'opérer d'urgence. Le chirurgien a appelé personnellement maman en lui disant qu'il l'opérerait très tôt le matin. En allant à mes cours je récupérais ma mère au passage. Je ne pouvais pas rester à l'hôpital car j'avais un BTS blanc et je ne pouvais pas rater l'épreuve. Je déposais ma mère et lui dit que j'appellerais vers 10 h au moment de la pause. J'étais très inquiète et je n'attendais qu'une chose c'est que l'épreuve soit terminée pour pouvoir m'absenter. A 10 heures je téléphone donc et c'est mon père qui me répond...agréablement surprise je m'étonne quand même et lui demande s'il a été opéré... Il me répond "oui" et me dit que tout s'est bien passé et qu'il va très bien. Je vais de surprise en surprise car je ne m'attendais vraiment pas à ce qu'il soit aussi robuste. Il me demande même si mon épreuve s'est bien passée ... J'étais rassurée et heureuse.
Lorsqu'il sortit de l'hôpital pour la nième fois en Avril 1999, nous décidâmes ma mère et moi de l'emmener dans son pays d'enfance, Port Leucate, où il adorait pêcher. Le médecin nous dit que ce n'était pas très prudent mais tant pis, le plaisir de mon père passait avant toute chose et nous ne savions pas combien de temps nous le garderions encore presque valide.
Nous partîmes donc pour nos 4 jours d'aventure vers Port Leucate. Nous n'avions pas réservé car nous étions en avril et ce n'est pas la haute saison. La météo prévoyait du beau temps et cela nous encouragea encore plus. Après quelques heures de voiture et quelques arrêts repos pour mon père nous arrivâmes sur place. Il fallait trouver un hôtel. Mes filles étaient avec nous. Nous étions donc 5 à loger dans deux chambres. Le premier hôtel au bord de la plage avait des escaliers qui nous semblaient impraticables pour mon père. En passant sur la route j'avais repéré l'hôtel du surf qui me paraissait pas mal même s'il était loin de la plage. Nous arrivâmes et l'hôtel était mieux que nous ne l'avions imaginé. De petits bâtiments entouraient une piscine et chance inespérée il restait une chambre donnant sur la piscine en plein pied. Une autre chambre était au premier et nous réservâmes les deux.
Ce fut quatre jours merveilleux pour mon père et nous. Un jour nous allâmes sur le port avec tout son barda de pêche. Nous l'installâmes confortablement dans son fauteuil. Il commença à apprêter sa ligne lorsqu'il nous dit que les hameçons n'étaient pas les bons et qu'il fallait une autre grosseur. Ma mère et moi courûmes jusqu'au magasin le plus proche pour lui acheter ses hameçons et mon père fut heureux de pouvoir retrouver le plaisir de la pêche le temps d'un après midi.
Je n'oublierais jamais ces journées et je ne regrette pas d'avoir désobéi au médecin car même si ce n'était pas prudent, cela valait bien ces lueurs de bonheur dans les yeux de mon père.
Transfusions
Quelques années après ce diagnostique les transfusions commencèrent. D'abord 1 fois tous les deux mois, puis une fois par mois, puis tous les quinze jours. A ce stade de la maladie, le médecin qui le suivait à l'hôpital annonça à ma mère qu'il lui restait environ 18 mois à vivre. Ma mère s'est bien gardé de nous communiquer cette information et faisait tout ce qui était en son pouvoir pour lui rendre la vie plus douce.
Le manque de plaquettes lui donnait une fragilité supplémentaire quant aux atteintes extérieures. Les personnes grippées ou simplement enrhumées étaient interdites dans l'entourage de mon père.
Il s'affaiblissait de jour en jour et c'était très dur pour mes frères et moi de voir cet homme autrefois plein d'énergie, ne plus pouvoir se lever de son fauteuil sans une aide extérieure. Après avoir mangé il était pris de tremblements et était obligé de gagner son lit pendant quelques heures.
Ma mère essayait de réunir assez souvent la famille autour d'un bon repas. Mon père adorait cela. Il ne restait cependant pas longtemps à table avec nous mais était heureux que nous soyons à ses côtés.
Historique
Mon père a été atteint de cette maladie alors qu'il était à la retraite. En période d'activité, il travaillait au service imprimerie héliogravure comme responsable de machine. Le travail consistait à faire de l'impression sur aluminium comme par exemple les couvercles des pots de yaourts. Il devait manipuler des encres et nettoyer des cylindres avec des solvants pour passer à une autre impression. Il lui arrivait de faire cela plusieurs fois dans la journée selon l'urgence des commandes. Le benzène faisait parti des solvants utilisés chez Pechiney.
Il n'avait pas de protection particulière si ce n'était un bleu de travail commun et pas imperméable. Je ne l'ai jamais entendu parler de campagne de communication quant aux dangers auxquels il était exposé chaque jour.
La suite est triste. Lorsqu'il a été à la retraite lors d'une visite médicale, le médecin s'est aperçu qu'il avait moins de globule rouge que le commun des mortels. Le taux allait sans cesse en diminuant ainsi que les plaquettes. Il diagnostiqua une anomalie de la moelle osseuse mais à son age plus question de greffe. La myelodysplasie avait commencé son oeuvre de destruction à petit feu.